দেশে প্রায় ২ কোটি মানুষ থ্যালাসেমিয়ার বাহক

থ্যালাসেমিয়া বংশগত রক্তের মারাত্মক রোগ। এ রোগের আজীবন চিকিৎসা চালিয়ে যেতে হয়। থ্যালাসেমিয়া রোগীদের এখনো রক্তের জন্য হাহাকার করতে হয়। প্রতি মাসে রক্তের জোগান ও ওষুধ কিনতে একজন রোগীর সর্বনিম্ন ১৩ হাজার টাকা খরচ হয়। এতে অনেক পরিবার আর্থিক সংকটে পড়ে। কারণ, রোগীর অনুপাতে এখনো রক্তদাতা গড়ে ওঠেনি। একই সঙ্গে প্রতিনিয়ত বাড়ছে রোগীর সংখ্যা। দেশের প্রায় ১ কোটি ৮২ লাখ মানুষ থ্যালাসেমিয়ার বাহক। এটি মোট জনসংখ্যার ১১ দশমিক ৪ শতাংশ।

রক্তরোগ বিশেষজ্ঞরা বলছেন, এ রোগ নিয়ে তেমন জনসচেতনতা না থাকায় রোগীর সংখ্যা বাড়ছে। দুই বাহকের মধ্যে বিয়ে হলে সন্তানদের ২৫ শতাংশ সুস্থ হয়। ৫০ শতাংশ বাহক হয় এবং বাকি ২৫ শতাংশ থ্যালাসেমিয়া রোগী হয়ে জন্ম নেয়। অন্যদিকে একজন বাহক ও একজন বাহক নন—এমন স্বামী ও স্ত্রীর সন্তানদের মধ্যে ৫০ শতাংশ বাহক না হয়ে বাকি ৫০ শতাংশ বাহক হয়ে জন্ম নেয়। থ্যালাসেমিয়া প্রতিরোধে দুই বাহকের মধ্যে বিয়ে বন্ধ করা গুরুত্বপূর্ণ। থ্যালাসেমিয়া রোগ এবং এর প্রতিকার সম্পর্কে সচেতনতা বাড়ানোর লক্ষ্যে প্রতি বছর ৮ মে ‘বিশ্ব থ্যালাসেমিয়া দিবস’ পালন করা হয়। দিবসটির এবারের প্রতিপাদ্য বিষয় ‘আর নয় আড়ালে, শনাক্ত হোক অজানা রোগী, পাশে দাঁড়াই অবহেলিতদের’।

রক্তরোগ বিশেষজ্ঞদের মতে, থ্যালাসেমিয়া একটি বংশগত রক্তের রোগ। এই রোগ হলে রক্তে হিমোগ্লোবিন উৎপাদন প্রয়োজনের চেয়ে কম পরিমাণে হয় বা একেবারেই হয় না। এই হিমোগ্লোবিন ব্যবহার করে লোহিত রক্তকণিকা দেহের বিভিন্ন অঙ্গ-প্রত্যঙ্গে অক্সিজেন সরবরাহ করে। শরীরের ভেতরে অক্সিজেন চলাচল কম হওয়ায় থ্যালাসেমিয়া আক্রান্তরা শারীরিকভাবে দুর্বল বোধ করে। তাদের ত্বক ফ্যাকাশে দেখায় এবং শ্বাস-প্রশ্বাসে সমস্যা হয়। এ ছাড়া অরুচি, জন্ডিস, বারবার সংক্রামক রোগে আক্রান্ত হওয়া, পেট ব্যথা এবং শারীরিক বৃদ্ধিতে ধীরগতির মতো উপসর্গও দেখা যায়।

বিশ্বের ১ দশমিক ৫ শতাংশ মানুষ থ্যালাসেমিয়া বহন করছে। অর্থাৎ ৮ থেকে ৯ কোটি মানুষ এই রোগের বাহক। ভূমধ্যসাগরীয় অঞ্চল, মধ্যপ্রাচ্য, দক্ষিণ ও দক্ষিণ-পূর্ব এশিয়ায় থ্যালাসেমিয়ার প্রাদুর্ভাব ৩ থেকে ১০ শতাংশ।

বাংলাদেশ পরিসংখ্যান ব্যুরোর (বিবিএস) তথ্য মতে, দেশের প্রায় ১ কোটি ৮২ লাখ মানুষ থ্যালাসেমিয়ার বাহক। এটি মোট জনসংখ্যার ১১ দশমিক ৪ শতাংশ। গ্রামাঞ্চলে থ্যালাসেমিয়ার বাহক ১১ দশমিক ৬ শতাংশ এবং শহরে ১১ দশমিক ০ শতাংশ। প্রতিবেদন অনুযায়ী, থ্যালাসেমিয়া বাহকের সংখ্যা সবচেয়ে বেশি রংপুরে ২৭ দশমিক ৭ শতাংশ। দ্বিতীয় স্থানে থাকা রাজশাহীতে ১১ দশমিক ৩ শতাংশ। তৃতীয় স্থানে থাকা চট্টগ্রামে ১১ দশমিক ২ শতাংশ। এ ছাড়া ময়মনসিংহে ৯ দশমিক ৮ শতাংশ, খুলনায় ৮ দশমিক ৬ শতাংশ, ঢাকায় ৮ দশমিক ৬ শতাংশ, বরিশালে ৭ দশমিক ৩ শতাংশ এবং সিলেটে সবচেয়ে কম ৪ দশমিক ৮ শতাংশ। ১৪ থেকে ১৯ বছর বয়সীদের মধ্যে এই বাহক রয়েছে ১১ দশমিক ৯ শতাংশ, ২০ থেকে ২৪ বছর বয়সীদের মধ্যে ১২ শতাংশ, ২৫ থেকে ২৯ বছর বয়সীদের মধ্যে ১০ দশমিক ৩ শতাংশ এবং ৩০ থেকে ৩৫ বছর বয়সীদের মধ্যে ১১ দশমিক ৩ শতাংশ।

ব্লাড ট্রান্সফিউশন মেডিসিন বিশেষজ্ঞ কুমিল্লা মেডিকেল কলেজের ট্রান্সফিউশন মেডিসিন বিভাগের বিভাগীয় প্রধান ও সহকারী অধ্যাপক ডা. আশরাফুল হক বলেন, থ্যালাসেমিয়া নির্ণয়ের পদ্ধতি নিয়ে তার আপত্তি আছে। আমরা বলি যে, বিয়ের আগে থ্যালাসেমিয়া পরীক্ষা করতে। থ্যালাসেমিয়ার বাহক নির্ণয় হলে বিয়ে ভেঙে যেতে পারে। তাই কেউ এটা করতে চাইবে না। যদি কোনো কারণে বর-কনের থ্যালাসেমিয়া ধরা পড়ে, তাহলে তাকে বোঝা হিসেবে দেখা হতে পারে। একজন থ্যালাসেমিয়া বাহক আরেকজন বাহককে বিয়ে করলেই শিশু থ্যালাসেমিয়ায় আক্রান্ত হতে পারে। সেক্ষেত্রে শনাক্তকরণের পদ্ধতিটি এসএসসি কিংবা এইচএসসি পরীক্ষার সময় বাধ্যতামূলক বা উৎসাহ দিয়ে করা যায়। অথবা প্রসূতি নারীদের অ্যান্টিনেটাল কেয়ারের (এএনসি) সময় মা থ্যালাসেমিয়ার বাহক কি না, সেটা জানা যাবে। এতে গর্ভের সন্তানের বিষয়ে আগেই ব্যবস্থা নেওয়া যাবে। আর এসএসসি কিংবা এইচএসসির সময় কেউ বাহক হিসেবে শনাক্ত হলে তাকে সচেতন করে দেওয়া হবে যে, তুমি থ্যালাসেমিয়ার বাহক কাউকে বিয়ে না করলে তুমি ও তোমার পরবর্তী প্রজন্ম নিরাপদ থাকবে।

তিনি বলেন, আরেকটি বিষয় হলো, থ্যালাসেমিয়া রোগীদের জন্য সরকারি হাসপাতালে এখন পর্যন্ত ট্রান্সপ্লান্ট ব্যবস্থা করা সম্ভব হয়নি। সবকিছু করা হচ্ছে অটোলোগাস। মানে নিজে আক্রান্ত, নিজেরই বোনম্যারো দিয়ে নিজেরটা সারানোর চেষ্টা হচ্ছে। কিন্তু ট্রান্সপ্লান্টের মূল সাফল্য হলো অ্যালোজেনিক ট্রান্সপ্লান্ট। সেটা বাংলাদেশে এখন পর্যন্ত থ্যালাসেমিয়া রোগীদের ক্ষেত্রে করতে পারিনি। এই ধরনের রোগীদের বেঁচে থাকার সুযোগ কম। একই সঙ্গে থ্যালাসেমিয়া আক্রান্ত শিশুরা সরকারি হাসপাতালে ডে-কেয়ার ভিত্তিতে ট্রান্সফিউশন নিতে পারে। এই সেবা দিনের বেলায় দেওয়া হয়। ফলে এসব শিশু স্কুল থেকে ঝরে পড়ে। সরকারি ডে-কেয়ারে থ্যালাসেমিয়া রোগীদের জন্য ২৪ ঘণ্টা ট্রান্সফিউশন সেবা রাখা জরুরি। তিনি বলেন, বেশিরভাগ সরকারি মেডিকেল কলেজে থ্যালাসেমিয়া রোগীদের জন্য আলাদা কর্নার নেই। কর্নার না থাকায় রোগীদের ব্লাড দেওয়ার জন্য অনেক বড় সিরিয়ালে পড়তে হয়। সিরিয়াল থেকে বাঁচতে বেসরকারি প্রতিষ্ঠানে গিয়ে তাদের প্রচুর অর্থ ব্যয় করতে হয়।

কর্মসূচি হিসেবে দিবসটি উপলক্ষে বরাবরের মতো এবারও দিনব্যাপী নানাবিধ কর্মসূচির আয়োজন করতে যাচ্ছে বাংলাদেশ থ্যালাসেমিয়া ফাউন্ডেশন। আয়োজনে প্রধান অতিথি হিসেবে উপস্থিত থাকবেন সমাজকল্যাণ মন্ত্রণালয় এবং মহিলা ও শিশুবিষয়ক মন্ত্রণালয়ের মন্ত্রী অধ্যাপক ডা. এ জেড এম জাহিদ হোসেন। বিশেষ অতিথি হিসেবে উপস্থিত ছিলেন সমাজকল্যাণ মন্ত্রণালয়ের সচিব ড. মোহাম্মদ আবু ইউছুফ ও বাংলাদেশ মেডিকেল বিশ্ববিদ্যালয়ের উপ-উপাচার্য (প্রশাসন) অধ্যাপক ডা. মো. আবুল কালাম আজাদ। এ ছাড়া থ্যালাসেমিয়া রোগী, অভিভাবক, রক্তদাতা, শুভানুধ্যায়ী, গণমাধ্যম প্রতিনিধিসহ বিশিষ্ট ব্যক্তিবর্গ এই আয়োজনে অংশ নেবেন।

সন্তান নিতে সহকর্মীকে শুক্রাণু দানের প্রস্তাব দেন ইলন

ওপেনএআইয়ের সাবেক বোর্ড সদস্য শিবন জিলিস ইলন মাস্ক ও স্যাম অল্টম্যানের একটি মামলায় সাক্ষ্য দিয়েছেন । তিনি ইলন মাস্কের চার সন্তানের মা। কোম্পানির আদর্শিক বিচ্যুতি সংক্রান্ত এ মামলায় ক্যালিফোর্নিয়ার স্থানীয় সময় বুধবার তিনি সাক্ষ্য দেন।

মাস্কের অভিযোগ, আদর্শিক বিচ্যুতির মাধ্যমে স্যাম অল্টম্যান ওপেনএআইকে একটি লাভজনক কোম্পানিতে রূপান্তর করেছেন। ওকল্যান্ডের ফেডারেল আদালতে এ মামলায় সাক্ষ্য দেওয়ার সময় জিলিস ওপেনএআইকে লাভজনক কোম্পানি করার প্রাথমিক আলোচনায় নিজের সম্পৃক্ততা এবং ইলন মাস্কের সঙ্গে ব্যক্তিগত সম্পর্কের কথা তুলে ধরেন। একইসঙ্গে জানান, মাস্কের প্রস্তাবে রাজি হয়ে কীভাবে তিনি চার সন্তানের মা হয়েছেন।

আদালতকে জিলিস জানান, তিনি সবসময়ই মা হতে চেয়েছিলেন। ঠিক সে সময়ই ইলন মাস্ক তাঁকে একটি প্রস্তাব দেন। ২০২০ সালে মাস্ক তাঁকে স্পার্ম ডোনেশন বা শুক্রাণু দান করার প্রস্তাব দিয়েছিলেন। জিলিস আরও বলেন, ‘মাস্ক লক্ষ্য করেছিলেন, পরিচিতদের মধ্যে কেবল আমার কোনো সন্তান নেই। তাই তিনি নিজেই এই প্রস্তাবটি দিয়েছিলেন।’

জিলিস গত ১৫ বছরেরও বেশি সময় ধরে সিলিকন ভ্যালিতে ভেঞ্চার ক্যাপিটালিস্ট হিসেবে কাজ করছেন। এর পাশাপাশি তিনি মাস্কের বৈদ্যুতিক গাড়ি নির্মাতা প্রতিষ্ঠান টেসলা এবং নিউরোটেকনোলজি প্রতিষ্ঠান নিউরালিঙ্ক-এর উচ্চপদস্থ নির্বাহী হিসেবে দায়িত্ব পালন করেন। ২০১৬ সালে ওপেনএআই প্রতিষ্ঠার অল্প সময় পরই জিলিস এতে উপদেষ্টা হিসেবে যোগ দেন। বুধবার তিনি আদালতকে জানান, এই কাজের মাধ্যমেই মাস্কের সঙ্গে তাঁর প্রথম পরিচয় হয়। 

মাস্কের বিভিন্ন কোম্পানি এবং ওপেনএআইতে জিলিসের গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা ছিল। বিশেষ করে ২০২০ থেকে ২০২৩ সাল পর্যন্ত তিনি ওপেনএআই-এর পরিচালক হিসেবে দায়িত্ব পালন করেন। এ কারণে বর্তমান বিচার প্রক্রিয়ায় তিনি গুরুত্বপূর্ণ সাক্ষী।

ওপেনএআই-এর আইনজীবীরা জানান, এই কোম্পানি প্রতিষ্ঠাতাদের মধ্যে অন্যতম ছিলেন মাস্ক। তিনি বড় ধরনের অনুদান দিয়েছিলেন। কিন্তু ২০১৮ সালে কোম্পানি থেকে পদত্যাগ করেন। অভিযোগ উঠেছে, ওই সময় জিলিস কোম্পানির গোপন তথ্য মাস্কের কাছে পাচার করেছিলেন। ২০২৩ সালের মার্চ মাসে জিলিস ওপেনএআইয়ের বোর্ড থেকে পদত্যাগ করেন। ঠিক সে সময় মাস্ক তাঁর নতুন এআই কোম্পানি এক্সএআই চালু করেন। পরে এর চ্যাটবট (গ্রোক) বাজারে চ্যাটজিপিটির সঙ্গে প্রতিযোগিতায় নামে।

ব্যক্তিগত সম্পর্কের বিষয়ে জিলিস জানান, প্রায় এক দশক আগে মাস্কের সঙ্গে তাঁর একবার ‘রোমান্টিক’ সম্পর্ক গড়ে উঠেছিল। তবে ২০২০ সালে, যখন মাস্ক তাঁকে সন্তান নেওয়ার প্রস্তাব দেন, তখন তাঁদের মধ্যে কোনো রোমান্টিক সম্পর্ক ছিল না। স্বাস্থ্যগত কিছু জটিলতার কারণে তিনি বিয়ে করে সন্তান নেওয়ার চিন্তা এক সময় বাদ দিয়েছিলেন। কিন্তু মাস্ক শুক্রাণু দানের প্রস্তাব দিলে সেটি গ্রহণ করেন।

মামলা কী নিয়ে 

ইলন মাস্কের অভিযোগ অনুযায়ী, ওপেনএআইকে অলাভজনক সংস্থা থেকে বাণিজ্যিক কোম্পানিতে রূপান্তর করেছেন বর্তমান প্রেসিডেন্ট গ্রেগ ব্রকম্যান ও সিইও স্যাম অল্টম্যান। এর মাধ্যমে তারা দুজন মিলে একটি ‘চ্যারিটি’ চুরি করেছেন। কারণ, প্রতিষ্ঠার সময় এটিকে লাভজনক না করার অঙ্গীকার ছিল। বাণিজ্যিক করে তারা মানবজাতির কল্যাণে কাজ করার মৌলিক অঙ্গীকার ভঙ্গ করেছেন।

এ মামলায় গত মঙ্গলবার সাক্ষ্য দেন মাস্ক। তখন তিনি অল্টম্যানের বিরুদ্ধে করপোরেট প্রতারণার অভিযোগ আনেন। তিনি দাবি করেন, মুনাফার পেছনে ছুটতে গিয়ে অল্টম্যান মানবজাতিকে ঝুঁকির মুখে ফেলছেন।

মামলার বিচার চলাকালে জিলিস, অল্টম্যান, মাস্ক এবং ওপেনএআইয়ের আরেক সহপ্রতিষ্ঠাতা গ্রেগ ব্রকম্যানের মধ্যে আদান-প্রদান করা ইমেল ও টেক্সট মেসেজ আদালতে উপস্থাপন করা হয়েছে। ওপেনএআই-এর আইনজীবীরা এই তথ্যগুলো ব্যবহার করে দেখানোর চেষ্টা করছেন, কোম্পানিটির করপোরেট কাঠামো পরিবর্তনের আলোচনা অনেক আগে থেকেই শুরু হয়েছিল।

আদালতে দেখানো নথিপত্র অনুযায়ী, ২০১৭ সালের প্রথম দিকে একটি পূর্ণাঙ্গ অলাভজনক সংস্থা হিসেবে টিকে থাকা অসম্ভব মনে হতে থাকে। বিনিয়োগকারীদের কাছে থেকে শত শত কোটি ডলার সংগ্রহের প্রয়োজনে কাঠামো পরিবর্তন অপরিহার্য হয়ে পড়ে। এ সম্পর্কিত আলোচনায় মাস্ক নিজেও যুক্ত ছিলেন।

ব্রকম্যান এবং ওপেনএআই-এর আরেক সহপ্রতিষ্ঠাতা ইলিয়া সুতস্কেভার তখন সংস্থাটিকে একটি ‘বি কর্প’-এ রূপান্তরের প্রস্তাব দিয়েছিলেন। বি কর্প হলো এমন এক ধরনের বাণিজ্যিক প্রতিষ্ঠান যা মুনাফার পাশাপাশি নির্দিষ্ট কোনো সামাজিক বা সেবামূলক লক্ষ্য পূরণে দায়বদ্ধ থাকে।

জিলিসের পাঠানো কিছু ইমেল থেকে জানা যায়, মাস্ক ওপেনএআই-এর ওপর আরও বেশি নিয়ন্ত্রণ চেয়েছিলেন। তিনি বোর্ডে আরও সদস্য বাড়াতে এবং এমনকি ওপেনএআইকে টেসলার অধীনে একটি ‘বি কর্প’ সাবসিডিয়ারি কোম্পানি হিসেবে অন্তর্ভুক্ত করার প্রস্তাবও দিয়েছিলেন। একটি লিখিত বার্তায় জিলিস জানিয়েছিলেন, ওপেনএআই যদি টেসলার অংশ হয়, তবে অর্থায়ন সংকটের তাৎক্ষণিক সমাধান হতো।